ELAN: gezondheidsdata met multidimensionale mogelijkheden voor onderzoek
De domeinoverstijgende data-infrastructuur ELAN bevat niet-herleidbare patiëntgegevens uit de regio Zuid-Holland. Omdat ELAN raadpleegbaar is binnen de beveiligde data-omgeving van het CBS, maakt dit uniek interdisciplinair onderzoek mogelijk. De eerste resultaten zijn er al.
‘Allemaal laagjes van gegevens die multidisciplinair, multidimensionaal onderzoek mogelijk maken’, zegt Dennis Mook-Kanamori (klinisch epidemioloog bij het LUMC en Health Campus). Hij heeft het dan over ELAN (Extramural LUMC Acadamic Network), een door het Health Campus-gecoördineerd en beheerd nieuw extramuraal netwerk met veel niet-herleidbare gezondheidsgegevens in de regio Den Haag, Zoetermeer en Leiden. Waarbij bij deze laatste plaats ook omliggende plekken zoals Hillegom en Alphen aan den Rijn zijn aangesloten.
Betere dekking
De gegevens zijn aangedragen door onder meer huisartsen (de helft van alle praktijken in het gebied doen mee en het aantal blijft groeien), ziekenhuizen (HagaZiekenhuis, HMC en ParnassiaGroep), GGD’s, CBS, RIVM, huisartsenposten en geboortezorg. Al deze data zijn in te zien binnen de online omgeving van het CBS en bovendien te koppelen aan data van deze instanties. En ELAN blijft groeien. ‘Het aantal huisartspraktijken dat meedoet, neemt toe. De “dekking” van ELAN wordt daarmee steeds beter. Ook het aantal laagjes neemt toe. Zo zijn nog meer ziekenhuizen in gesprek om zich aan te sluiten.’ In de toekomst ziet Mook-Kanamori mogelijkheden voor de toevoeging van data uit de jeugdzorg, ouderenzorg en medische laboratoria.
De combinatie van gegevens, zeker in koppeling met data van het CBS, maakt unieke inzichten mogelijk. Let wel, de ruwe data moeten in de beveiligde CBS-omgeving blijven. Wat mag worden ‘meegenomen’ zijn grafieken en tabellen, die eerst nog door het CBS worden gecontroleerd.
Legio mogelijkheden
Met behulp van ELAN werden al meerdere nieuwe inzichten opgedaan. Zo ontdekte huisarts Janet Kist op basis van data dat inkomen en etnische afkomst risicofactoren zijn bij de kans op hart- en vaatziekten. Mook-Kanamori noemt ook voorbeelden van lopend onderzoek. ‘Denk aan een koppeling tussen gegevens over woonomgeving en diabetesregulatie. Mensen met diabetes moeten veel sporten om gezond te blijven. De werkhypothese is dat mensen die in een omgeving wonen met weinig groen en winkels met ongezond voedsel, dat minder goed voor elkaar krijgen. We hebben ook subsidie gekregen voor een onderzoek naar uitgestelde zorg tijdens de covid-periode, waarbij we erachter willen komen of de behandeling langer is uitgesteld bij bepaalde kwetsbare groepen. Dankzij ELAN kunnen we dat onderzoek uitvoeren, omdat we zowel gegevens hebben van de patiënt die zich bij de huisarts laat doorverwijzen, en over het moment dat de afspraak bij de specialist is gemaakt.’ Maar ELAN biedt ook legio mogelijkheden voor onderzoek dat het zorgdomein overstijgt. ‘Zo hebben we onlangs aangetoond dat vrouwen die slachtoffer zijn van huiselijk geweld, of zelf problemen hebben met justitie, een hoger risico hebben op een ongewenste zwangerschap.’
Toetsing
ELAN is overigens niet zomaar toegankelijk. Wetenschappers moeten een aanvraagformulier opsturen, waarin ze hun onderzoek beschrijven en de manier waarop ze de ELAN-data willen gebruiken. Een commissie toetst vervolgens onder meer of de gevraagde data in de infrastructuur beschikbaar is, en of het onderzoek aan ethische en wetenschappelijke normen voldoet.
De toekomstambities van ELAN zijn divers. ‘Het idee is dat het zowel een regionaal toegespitste als een internationale onderzoeksbron wordt. De omvang en diversiteit van de gegevens die er nu al in staan, bieden heel veel mogelijkheden voor interdisciplinair onderzoek’
Meer weten? Zie www.elanresearch.nl, www.healthcampusdenhaag.nl of stuur een mail naar elan@lumc.nl
Interdisciplinair onderzoeksprogramma Population Health Living Lab The Hague
ELAN vloeit voort uit het Leidse interdisciplinair onderzoeksprogramma Population Health Living Lab The Hague. Het programma richt zich op bekijken van de gezondheid van een groep mensen in plaats van de gezondheid van een individu. Hoe meer medische gegevens je verzamelt over de gezondheid van bepaalde groepen mensen - bijvoorbeeld individuen die in dezelfde stad of wijk wonen - hoe meer je kunt leren over de manier waarop de gezondheid van mensen uit deze groep zich op lange termijn gaat ontwikkelen. We treden graag in contact met alle wetenschappers aan de Universiteit Leiden om samenwerkingsmogelijkheden te onderzoeken. Meer weten? Neem contact op met trekkers Mattijs Numans en Egbert Vos.